La firma joyera española Uno de 50 pone en marcha una campaña solidaria para apoyar la investigación científica de una enfermedad considerada como rara: SINDROME DE RETT.
Son más de 3000 niñas las afectadas en España y más de 300.000 en todo el mundo. Digo niñas porque afecta al género femenino.
Dicha afección es un trastorno neurológico de origen genético que suele manifestarse a partir de los 16-18 meses de edad, cuando las niñas comienzan a perder capacidades motrices que ya habían aprendido como caminar, comer, jugar o hablar. También sufren convulsiones, insomnio, retraso del crecimiento, complicaciones respiratorias, deformaciones óseas y atrofias musculares.
La enfermedad avanza llegando a perder completamente la movilidad y el habla. Este último síntoma ha conferido a estas niñas el nombre de "Silent Angels". El desarrollo intelectual sufre un gran retraso por lo que a veces son mal diagnosticadas como paralíticas cerebrales o autistas.
Dicho comportamiento aparentemente autista mejora hacia los 10 años así como el contacto visual, convirtiéndose en adolescentes afectuosas con bastante expresión en el rostro.
De momento no existe nada para curar esta enfermedad y el único paliativo que puede usarse es un fármaco contra las convulsiones severas. Se recomienda comenzar lo antes posible con sesiones de fisioterapia para prevenir las deformaciones del sistema locomotor así como terapia musical.
En el proceso de estudio de esta enfermedad se ha podido observar que su incidencia no distingue etnias o razas, encóntrandose casos en todos los puntos del planeta.
Si necesitáis o queréis saber más sobre esta enfermedad, podéis poneros en contacto con la Asociación Española del Síndrome de Rett.
Una de las grandes embajadoras de esta causa es Julia Roberts, cuya historia con esta enfermedad podéis conocer aquí.
Cuando un hijo nuestro cae enfermo por cualquier circunstancia conocemos el mayor sufrimiento. Y nos cambiaríamos por ellos sin pensarlo, pero no se puede. Sabemos que los tiempos corren difíciles, pero más aun para estas familias. Y ojalá que no le tocase a nadie, pero en la lotería de la genética todos llevamos papeleta. Por eso ayudar en lo que podamos, aunque no conozcamos al prójimo, es ayudar a nuestros propios hijos o nietos, quién sabe, o al menos saber que aunque no los conozcamos no están solos en este mundo, porque es muy duro estar desamparado ante la enfermedad y no tener medios.
Y quien dice Rett dice Cáncer, o Huesos de Cristal, o Neurofibromatosis, Arlequín, etc., etc. Lo importante es unirse a alguna causa para que los granitos de arena hagan muchas montañas.
Son las acciones voluntarias y desinteresadas las que hacen que las personas sean buena gente, no que los que nos conocen y adoran nos llamen buena gente sólo por ser nosotros y no el vecino.
Son las acciones anónimas las que fortalecen nuestro espíritu pues no hace falta que nadie más lo sepa, sólo nosotros. Porque la egolatría es ridícula, pasada de moda y tiene el stock copado en Facebook.
Son las acciones humanitarias las que nos llenan de felicidad, porque en algún lugar del mundo alguien que sufre está siendo ayudado gracias a nuestro esfuerzo. Y cuando vas caminando por la calle pensando en ello y la mirada absorta en el horizonte, tú no te das cuenta pero llevas una sonrisa en la cara, que es la sonrisa del alma....
Son todas ellas las que nos hacen realistas, sinceros con nosotros mismos, las que se reflejan en los ojos llenándolos de amor. A veces cuesta dar el paso pero el día que se firma una donación nace un compromiso nuevo, mucho más sencillo de lo imaginado y mucho más enriquecedor de lo que se esperaba de él. Anida en un lugar del corazón y hace que la persona vuelva a crecer a pesar de no tener 5 años.
Uno de 50 se une a la causa con esta pulsera unisex que podéis conseguir por 29 € y cuyo margen de beneficio se destinará íntegramente a la Obra Social del Hospital San Juan de Dios en Barcelona que ha apostado por la investigación del Síndorme de Rett. La iniciativa está promovida por el Fondo Biorett, una agrupación de padres afectados que organizan diferentes actividades recaudatorias para dicho fin.
La chapa de la pulsera lleva grabadas 2 manitas abiertas en forma de alas de ángel que representan la esperanza en la curación, que hoy por hoy no es posible. También está grabada la R invertida que recuerda que 2013 es el "Año de las Enfermedades Raras".
Además, existen más asociaciones y eventos promovidos para difusión y ayuda de esta causa. Os dejo las imágenes de algunos ejemplos:
Este es el cartel que se hizo en una acción de apoyo del equipo Triman Navarra, donde se sortearon balones y bufandas firmadas por el equipo y se puso una plataforma informativa durante el partido. En este enlace podéis conocer más.
Saludos para todas.
Son más de 3000 niñas las afectadas en España y más de 300.000 en todo el mundo. Digo niñas porque afecta al género femenino.
Dicha afección es un trastorno neurológico de origen genético que suele manifestarse a partir de los 16-18 meses de edad, cuando las niñas comienzan a perder capacidades motrices que ya habían aprendido como caminar, comer, jugar o hablar. También sufren convulsiones, insomnio, retraso del crecimiento, complicaciones respiratorias, deformaciones óseas y atrofias musculares.
La enfermedad avanza llegando a perder completamente la movilidad y el habla. Este último síntoma ha conferido a estas niñas el nombre de "Silent Angels". El desarrollo intelectual sufre un gran retraso por lo que a veces son mal diagnosticadas como paralíticas cerebrales o autistas.
Dicho comportamiento aparentemente autista mejora hacia los 10 años así como el contacto visual, convirtiéndose en adolescentes afectuosas con bastante expresión en el rostro.
De momento no existe nada para curar esta enfermedad y el único paliativo que puede usarse es un fármaco contra las convulsiones severas. Se recomienda comenzar lo antes posible con sesiones de fisioterapia para prevenir las deformaciones del sistema locomotor así como terapia musical.
En el proceso de estudio de esta enfermedad se ha podido observar que su incidencia no distingue etnias o razas, encóntrandose casos en todos los puntos del planeta.
Si necesitáis o queréis saber más sobre esta enfermedad, podéis poneros en contacto con la Asociación Española del Síndrome de Rett.
Una de las grandes embajadoras de esta causa es Julia Roberts, cuya historia con esta enfermedad podéis conocer aquí.
Cuando un hijo nuestro cae enfermo por cualquier circunstancia conocemos el mayor sufrimiento. Y nos cambiaríamos por ellos sin pensarlo, pero no se puede. Sabemos que los tiempos corren difíciles, pero más aun para estas familias. Y ojalá que no le tocase a nadie, pero en la lotería de la genética todos llevamos papeleta. Por eso ayudar en lo que podamos, aunque no conozcamos al prójimo, es ayudar a nuestros propios hijos o nietos, quién sabe, o al menos saber que aunque no los conozcamos no están solos en este mundo, porque es muy duro estar desamparado ante la enfermedad y no tener medios.
Y quien dice Rett dice Cáncer, o Huesos de Cristal, o Neurofibromatosis, Arlequín, etc., etc. Lo importante es unirse a alguna causa para que los granitos de arena hagan muchas montañas.
Son las acciones voluntarias y desinteresadas las que hacen que las personas sean buena gente, no que los que nos conocen y adoran nos llamen buena gente sólo por ser nosotros y no el vecino.
Son las acciones anónimas las que fortalecen nuestro espíritu pues no hace falta que nadie más lo sepa, sólo nosotros. Porque la egolatría es ridícula, pasada de moda y tiene el stock copado en Facebook.
Son las acciones humanitarias las que nos llenan de felicidad, porque en algún lugar del mundo alguien que sufre está siendo ayudado gracias a nuestro esfuerzo. Y cuando vas caminando por la calle pensando en ello y la mirada absorta en el horizonte, tú no te das cuenta pero llevas una sonrisa en la cara, que es la sonrisa del alma....
Son todas ellas las que nos hacen realistas, sinceros con nosotros mismos, las que se reflejan en los ojos llenándolos de amor. A veces cuesta dar el paso pero el día que se firma una donación nace un compromiso nuevo, mucho más sencillo de lo imaginado y mucho más enriquecedor de lo que se esperaba de él. Anida en un lugar del corazón y hace que la persona vuelva a crecer a pesar de no tener 5 años.
Uno de 50 se une a la causa con esta pulsera unisex que podéis conseguir por 29 € y cuyo margen de beneficio se destinará íntegramente a la Obra Social del Hospital San Juan de Dios en Barcelona que ha apostado por la investigación del Síndorme de Rett. La iniciativa está promovida por el Fondo Biorett, una agrupación de padres afectados que organizan diferentes actividades recaudatorias para dicho fin.
La chapa de la pulsera lleva grabadas 2 manitas abiertas en forma de alas de ángel que representan la esperanza en la curación, que hoy por hoy no es posible. También está grabada la R invertida que recuerda que 2013 es el "Año de las Enfermedades Raras".
Además, existen más asociaciones y eventos promovidos para difusión y ayuda de esta causa. Os dejo las imágenes de algunos ejemplos:
Este es el cartel que se hizo en una acción de apoyo del equipo Triman Navarra, donde se sortearon balones y bufandas firmadas por el equipo y se puso una plataforma informativa durante el partido. En este enlace podéis conocer más.
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Saludos para todas.
Valen 1,50€ íntegros para la investigación de neurofibromatosis. Yo ya tengo la mía
ResponderEliminarhttp://www.neurofibromatosis.es/index.php?page=shop.product_details&category_id=1&flypage=flypage.tpl&product_id=8&option=com_virtuemart&Itemid=29&vmcchk=1&Itemid=29